AGENDA 54 | VSOP, maart 2019

AGENDA

VSOP - voor zeldzame en genetische aandoeningen

VSOP: voor zeldzame en genetische aandoeningen

Belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding

Tweede Kamer: sluit de ogen niet voor zeldzame aandoeningen!

De beleidsbrief van minister Bruins van juni 2018 betreffende zeldzame aandoeningen en de reactie van de VSOP daarop zijn nog stééds niet door de Tweede Kamer behandeld.

De VSOP roept de Kamer op alsnog te laten zien dat zij de ogen niet sluit voor deze patiënten en hun naasten!
Lees verder

Awareness in samenleving en zorg

Zeldzameziektendag zeer geslaagd

Op 28 februari was het Zeldzameziektendag – dé dag om de problematiek van zeldzame aandoeningen onder de aandacht te brengen. De VSOP organiseerde - samen met buitenlandse partners - een symposium in Maastricht over grensoverschrijdende zorg. Verder was er nodige media-aandacht en volop activiteit op social media.
Lees verder

Zwangerschap en erfelijkheid

Europese Summit over preconceptiezorg roept op tot actie 

Op 7 en 8 maart organiseerde de VSOP namens ‘Preparing4 Life’ een Europese Summit over preconceptiezorg. De internationale deelnemers - inhoudelijk experts, beleidsmakers en patiëntenorganisaties - constateerden dat preconceptiezorg in het Europa anno 2019 nog nauwelijks op de agenda staat. Zij roepen op tot het implementeren van WHO aanbevelingen op dit terrein. 
Lees verder

Oproep: deel uw ervaring rond kinderwens-vraagstukken

Het maken van een beslissing omrent een kinderwens wanneer een (of beide partners) een erfelijke aandoening heeft kan moeilijk zijn. De VSOP is partner in een onderzoek van de Universiteit Maastricht dat moet leiden tot een keuzehulp voor stellen met een kinderwens. Voor dit onderzoek zoekt men stellen die hun ervaring willen delen.
Lees verder

Diagnostiek

VSOP blij met adviesaanvraag aan Gezondheidsraad over hielprik

VWS vraagt de Gezondheidsraad advies uit te brengen over onder welke condities screening op niet-behandelbare aandoeningen kan worden aangeboden en wat hiervoor de randvoorwaarden zijn. De VSOP pleit al jaren voor het loslaten van het criterium 'behandelbaar'. Kinderen met 'onbehandelbare' aandoeningen kunnen met juiste zorg en begeleiding namelijk vaak wel een betere kwaliteit van leven krijgen.
Lees verder

Kwaliteit van zorg

Stap voorwaarts in kwaliteit van zorg voor Hirschsprung

Tijdens het 30-jarig bestaan van de Hirschsprung vereniging is de huisartsenbrochure over deze aandoening gepresenteerd. De VSOP assisteerde de vereniging bij het opstellen van de brochure die huisartsen helpt om de juiste zorg en begeleiding te bieden. Via een speciale website biedt VSOP meer hulpmiddelen voor het verbeteren van kwaliteit van zorg, inclusief advies en begeleiding bij de totstandkoming ervan. 
Lees verder

Organisatie van zorg

Betere afstemming Nederlandse patiëntvertegenwoordigers bij hun werk in Europa van start

Diverse Nederlandse patiëntvertegenwoordigers leveren hun inbreng in de European Reference Networks (ERNs) die de expertisecentra op EU niveau verbinden. Zij doen dat via de European Patient Advocacy Groups (ePAGs). Op 19 maart organiseerde de VSOP een eerste bijeenkomst om onderlinge afstemming onder de Nederlandse patiëntvertegenwoordigers te verbeteren.
Lees verder

Onderzoek en therapieontwikkeling

Subsidieregeling veelbelovende zorg opengesteld

Voor de subsidieregeling Veelbelovende Zorg kunnen tot 14 mei 2019 (14:00) project ideeën worden ingediend. Het doel van de subsidieregeling is het versnellen van de toegang van de patiënt tot potentieel veelbelovende zorg via opname in het basispakket.
Lees verder

Medicijnbeleid

Van lab naar de patiënt: EMA publicatie over de reis van een medicijn

De EMA heeft een boekje uitgebracht over de reis die een medicijn aflegt op weg naar een Europese handelsvergunning. Alle stappen in de procedure, de werkgroepen en comités, en hoe  patiënten, zorgverleners en andere experts  worden betrokken staan beschreven. Een handige inleiding voor ieder die zich met de ontwikkeling van (wees)geneesmiddelen bezig houdt. De VSOP geeft informatie toegespitst op de Nederlandse situatie op de website zeldzameaandoening.nl
Naar zeldzameaandoening.nl

VSOP algemeen

Op 12 april aanstaande bestaat de VSOP officieel 40 jaar! Een respectabele leeftijd en een moment om te markeren. In het jubileumjaar tot aan 12 april 2020 zullen we op diverse manieren vieren wat we tot nu toe bereikten en agenderen wat er nog te doen staat. Houdt onze nieuwsbrief, website en social media in de gaten. 

Agenda

4 april  Congres Goed Gebruik Geneesmiddelen

Het 7e GGG-congres richt zich op de actualiteit rondom gepast gebruik van geneesmiddelen. Plenair staan twee actuele thema’s centraal: preventieve geneesmiddelen en opioïden. Aanmelden kan nog tot 28 maart.
Lees meer

Oproepen en mededelingen

Deel uw ervaring met behandelingen

De nieuwe enquête van EURORDIS ‘Rare Barometer Voices’ gaat over de ervaring van patiënten met behandelingen. Doel is inzicht te krijgen in de behandelingen en remedies die beschikbaar zijn voor mensen met een zeldzame ziekte en in de ervaringen die mensen met die behandelingen en remedies hebben. Wilt u uw ervaring delen?
Naar de enquête
Copyright © *|2017|* VSOP voor zeldzame en genetische aandoeningen, Alle rechten voorbehouden.


Voorkeuren aanpassen of deze e-mails niet meer ontvangen?
U kunt uw voorkeuren aanpassen of afmelden van deze lijst

Email Marketing Powered by Mailchimp