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Septiembre 2018  

Familias Extraordinarias es un grupo de apoyo sin fines de lucro que provee una plataforma de comunicación y difusión de información relevante sobre el Síndrome de Down, con el fin de asistir a las familias y favorecer la inclusión plena de nuestros niños en la sociedad.

FECHAS IMPORTANTES
26 de septiembre
   Conferencia Familias Extraordinarias "Cómo apoyar a mi hijo en la escuela: Manual para la Inclusión de niños y niñas con discapacidad y sus familias" -  Rita Romanowsky*
20 y 21 de septiembre

   CONFE - Encuentro de Familias "Discapacidad Intelectual e Inclusión"
26 de septiembre
   Concierto Voces de la Inocencia, Pepsi Center WTC.  WMF Foundation

28 al 30 de septiembre 
    1er Simposium Internacional de Síndrome de Down, Cambiando Miradas - Guanajuato.

4 de octubre 2018 al 22 de febrero 2019
    Diplomado "Estrategias de enseñanza para personas con discapacidad intelectual" - Declic

17 de octubre
     Conferencia Familias Extraordinarias "Conducta Camino a la Socialización"  - Lety Valero

11, 12 y 13 de Octubre 2018
     VII Congreso síndrome de Down Monterrey

Noviembre (fecha por confirmar)
     Posada / Talent Show Familias Extraordinarias
6, 7 y 8 de Diciembre 

     3er Congreso Nacional de Discapacidad Intelectual, ¡Inclúyeme, inclúyete!
¡ BIENVENIDOS NUESTROS NUEVOS NIÑOS Y FAMILIAS  !
Valentina
Emilio
Ana Cristina
Jared
Leonardo
Cecilia
Sofía
Matías
CURSOS Y EVENTOS
WMF Foundation organiza el Concierto Voces de la Inocencia, que será interpretado por La Orquesta Esperanza Azteca de Puebla, el 26 de septiembre en el Pepsi Center.

 
 
Los miembros de Familias Extraordinarias contamos con una promoción o beca para la inscripción al VII Congreso de Síndrome de Down Monterrey 2018 en el Hotel Crown Plaza Monterrey.
Al llenar el formato de registro en línea, casi al finalizar, se les pedirá una clave de promoción o beca. La clave de promoción es: YBTQONWE.

El Congreso tiene un costo de Pre-inscripción de $2,900 antes del 31 de julio y, sobre ese precio, nos otorgan un precio especial de $2,300 a Familias Extraordinarias, debiendo de inscribirse a más tardar el 31 de julio y pagar a más tardar el 2 de agosto. 
Después del 1 de Agosto el costo normal de admisión sube a $3,200 y para los miembros de Familias Extraordinarias sería de $2,600.
Deben de registrarse en línea en la siguiente liga: https://preregistrate.mx/congresodownmty/
Los precios por los talleres y extras como el CD y constancias son sin descuento.
N O T I C I A S
 Un biomarcador en sangre detecta el Alzheimer en personas con síndrome de Down 
 
Un estudio del Hospital de Sant Pau de Barcelona ha descubierto un biomarcador en sangre que permite detectar precozmente la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down; algo que podría suponer un cambio de paradigma en su diagnóstico porque es "fácilmente accesible y de bajo costo", permitiendo su detección más temprana y más precisa.

El estudio, publicado en “The Lancet Neurology” demuestra la utilidad diagnóstica de calcular los niveles de este biomarcador, llamado NFL, tanto en plasma como en líquido cefalorraquídeo, "con la gran ventaja de que se puede hacer en sangre y puede ahorrar una punción lumbar", ha explicado en declaraciones a Europa Press la neuróloga María Carmona.

El director del Servicio de Neurología del hospital, Rafael Blesa, ha liderado el estudio, que ha analizado a 282 personas con síndrome de Down en muestras en sangre, y en 94 también con punción lumbar, atendidas en el Hospital de Sant Pau, con una muestra de control de 77 personas sanas.

Para analizar el Alzheimer en la población general, están establecidos biomarcadores del líquido cefalorraquídeo, pero "esto nunca se había mirado en personas con síndrome de Down, que tienen mucha más predisposición genética a tener esta enfermedad" ha explicado Carmona quien colabora con la Fundación Catalana Síndrome de Down para diagnosticar Alzheimer.

http://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-biomarcador-sangre-detecta-alzheimer-personas-sindrome-down-20180830092502.html?_ga=2.259063946.1629830300.1536028948-525698612.1536028948

Lucas Barrón, el primer piloto con síndrome de Down que participará en una carrera en Perú

"... muchas personas piensan que a los chicos como yo se nos cierran las puertas, pero por suerte yo siempre las he podido abrir y hoy me encuentro frente a la más grande!..."

El copiloto peruano cumplirá su sueño en compañía de su padre que llevará los mandos de un UTV. El  Dakar es una de las carreras más duras y peligrosas que existen pero esto no ha frenado a Lucas Barrón en su sueño por participar en ella.

Y es que, este joven peruano con síndrome de Down participará en el Dakar Series, una competencia que sirve para muchos pilotos como entrenamiento previo al rally Dakar. Lo hará siendo el copiloto de su padre que pilotará un UTV (Utility Task Vehicle o Vehículos Utilitarios Todo Terreno), un vehículo pequeño y liviano, de cuatro ruedas y con una cilindrada menor de 1.050 centímetros cúbicos.

Así lo anunciaba en la página de Facebook del equipo -BarronX2- que ha formado junto a su padre: “Soy Lucas, tengo 24 años y tengo síndrome de Down, muchas personas piensan que a los chicos como yo se nos cierran las puertas, pero por suerte yo siempre las he podido abrir y hoy me encuentro frente a la más grande: El reto de correr el Dakar con mi papá. Cuento con el apoyo de todos para cumplirlo!!!”.

El Dakar Series-Desafío Inca 2018 es una carrera en la que participarán pilotos de todo el mundo de coches, motos, camiones, quads y UTV. Se desarrollará entre los días 13 y 16 de septiembre en Perú y sirve a muchos pilotos que después participarán en el rally Dakar para poner a prueba su vehículo y entrenarse en las dunas del desierto Ica de Perú por última vez antes del Dakar 2019.
La serie "Born this way" nominada a 4 categorías de los premios Emmy 2018

 
Está protagonizada por siete jóvenes con síndrome de Down que, junto a sus familias, amigos, compañeros y parejas, muestran su día a día.
 
‘Born this way’ sigue cosechando éxitos en EE.UU. Y es que ha vuelto a ser nominada para los Premios Emmy 2018, que se entregarán este mes de septiembre, en las categorías: ‘Casting’, ‘Cinematography’, ‘Picture Editing’ y ‘Unstructrured Reality Program’.
Este docu-reality recoge la vida de 7 jóvenes con síndrome de Down y su entorno mientras persiguen sus sueños, exploran nuevas amistades, emprenden retos profesionales y se superan cada día. La serie también da voz a sus familias, que comparten la contagiosa alegría de los protagonistas y les apoyan para que lleven una vida lo más autónoma posible.

Esta no es la primera vez que la serie estadounidense recibe un reconocimiento. En 2016 recibieron el Premio Emmy al mejor ‘Unstructured Reality Show’ y, a principios de este año, el ‘Critics’ Choice Award’ a la mejor ‘Unstructured Reality Series’. El canal A&E en EE.UU anunció la cuarta temporada la cual inició este mes de agosto.
LECTURAS SUGERIDAS 

En los primeros años de la educación de los niños hemos de tener en cuenta que cada uno de ellos es diferente, tanto en personalidad, como en habilidades y capacidades, por lo que su desarrollo evolutivo puede variar en función de muchos factores.

En los niños con síndrome de Down hay un retraso en la adquisición de los diferentes hitos evolutivos con respecto a su edad cronológica, así como ciertas características que van a condicionar su desarrollo, y a determinar su estilo de aprendizaje.

Atender con eficacia a un alumnado heterogéneo supone un importante desafío para la comunidad educativa que requiere respetar su ritmo de aprendizaje. También son necesarios unos recursos y estrategias adecuados con los que poder ofrecer una respuesta pedagógica adaptada y al mismo tiempo un nivel óptimo de intervención.

Todos los niños son capaces de aprender si sabemos enseñarles. Si un niño no aprende, podemos plantearnos qué otros objetivos, actividades, métodos o materiales debemos emplear para facilitar al niño los aprendizajes.

El propósito de esta guía es aportar un instrumento útil, que permita conocer las características más comunes que tienen los niños con síndrome de Down, los recursos que pueden aplicarse en su entorno educativo; y sobre todo, proporcionar sugerencias de intervención en situaciones prácticas que se den en el día a día de la escuela, que puedan ser una buena orientación para vuestra práctica diaria, y que como resultado, faciliten la inclusión del alumno con síndrome de Down en su aula.
 
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