• SPAEN-conferentie 2021:
  • Introductie
  • GIST-presentaties
  • Wekedelensarcomenpresentaties
  • Desmoïdpresentaties
  • Botsarcomenpresentaties
• Achterbanraadpleging expertisecentra

Introductie

De Corona-pandemie en het besluit van SPAEN (Sarcoma Patients EuroNet) om haar 2021-conferentie online te laten plaatsvinden leidden tot de situatie dat er meer deelnemers in deze conferentie participeerden dan ooit tevoren. Meer dan 200 gerenommeerde internationale sarcoomexperts en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties - waaronder Patiëntenplatform Sarcomen - namen deel. Vele verschillende (sub)typen sarcomen waar onder desmoïd, leiomyosarcoom en botsarcomen  waren vertegenwoordigd.

De conferentie bracht veel medische informatie variërend van sarcoomonderzoeken, case studies en updates over nieuwe ontwikkelingen. Verder kwam ook het vergroten van de betrokkenheid van patiënten bij klinische studies aan bod.

De conferentie besloeg 3 dagen. De presentaties op dag 1 en dag 3 waren meer sarcoom algemeen van aard. Daarentegen waren de presentaties op dag 2 meer gericht op de verschillende aandoeningen, te weten:
1. GIST
2. Wekedelensarcomen,
3. Desmoïd en
4. Botsarcomen.

De Engelstalige presentaties en sessie-opnamen zijn toegankelijk door op onderstaande balk te klikken.

GIST

Voor GIST werd een 3-tal presentaties gegeven.

1. Langetermijneffecten imatinib (Prof. dr. Hans Gelderblom, NL)

3. GIST case studies (Dr. Mikael Eriksson, ZWE)

Voor een samenvatting van deze presentaties klik op onderstaande balk.

In deze samenvatting is ook een resumé opgenomen van de presentatie van prof. dr. Jaap Verweii (Bewijs wetenschappelijk beschouwd). Deze presentatie was weliswaar niet GIST-specifiek, maar is meegenomen omdat hierin een aantal veel gebruikte begrippen helder werd uitgelegd.

Wekedelensarcomen

Voor de wekedelensarcomen werden 4 presentaties gegeven:

1. De uitkomsten van klinische studies en prioriteiten in geval van oudere patiënten gestart met palliatieve chemotherapie (Dr. Eugenie Younger, UK)

2. Klinische studies bij oudere patiënten met uitgezaaide sarcomen: uitdagingen en toekomstige ontwikkelingen (Prof. dr. Winette van der Graaf, NL)

3. Baarmoeder leiomyosarcoma: profiel, diagnose en uitdagingen (Dr. Roberta Sanfilippo, IT)

4. Update van onderzoek (Prof. Robin Jones, UK))

Klik op onderstaande balk voor een samenvatting van de wekedelensarcomenpresentaties.

Desmoïd 

Sinds enkele jaren wordt er ook een speciaal programma over Desmoïd tumoren georganiseerd. Dit keer een middagprogramma op 23 april. Hierbij waren 30 artsen- en patiëntvertegenwoordigers aanwezig vanuit Europa, maar ook uit de VS en zelfs Brazilië!

Tijdens de desmoïd-sessie werden er 4 presentaties gegeven, te weten:

1. Uitdagingen bij het benutten van medische therapieën voor desmoïdtumoren
    (Prof. dr. Bernd Kasper, DE)

2. Updates van Italiaanse studies betreffende zwangerschap en desmoïdtumoren en andere
    kansen
    (Marianna Coppola, IT)

3. Kwaliteit van leven voor desmoïdpatiënten
    (arts-onderzoeker Anne-Rose Schut, NL)

4. Resultaten van de Cryodesmo-studie
    (Prof. dr. Jean-Emanuel Kurtz, FR)

Klik op onderstaande balk voor een samenvatting van de desmoïdpresentaties.

Botsarcomen 

Een bijzondere editie van het SPAEN congres. Mede op initiatief van Caroline Kooij en Jet van Lierop van Patientenplatform Sarcomen is voor het eerst in de geschiedenis van SPAEN een programma opgenomen specifiek voor botsarcomen.

Het was dan ook een hele eer dat professor Andreas Leithner (chirurg Med Uni Graz), de secretaris van de European Muscolo-Skeletal Oncology Society EMSOS, het programma opende en benadrukte dat samenwerking tussen de professionals en patiëntenorganisaties essentieel is om verder te komen en de behandelopties te verbeteren. We kijken dan ook uit naar een verdere samenwerking.

Vervolgens gaf professor Judith Bovee (patholoog LUMC) een voortreffelijke presentatie over botsarcomen en de mogelijkheden en moeilijkheden bij onderzoek en behandeling. Ingewikkelde materie, maar uitstekend uitgelegd: waardevolle kennisoverdracht op topniveau.

Professor Sue Burchill (onderzoeker University of Leeds) ging dieper in op onderzoek naar oncologische behandelmogelijkheden en de rol van biomarkers voor botsarcomen. En dr. Sandra Strauss (medisch oncoloog University College Londen) besprak de status van verschillende clinical trials, waarbij internationale samenwerking ook een uiterst belangrijke rol speelt.

Het programma werd afgesloten door het indrukwekkende verhaal van Kate Surman, beroepsmilitair met een actief leven totdat ze een Ewing-sarcoom kreeg. Ze werd twee jaar behandeld, verloor haar carrière in het leger, haar uiterlijk en het leven zoals ze het ooit kende. Kate vertelde over veerkracht in tijden van tegenspoed en hoe belangrijk het is positief en gedreven te blijven als alles tegen je lijkt te werken. Klik op onderstaande balk 'A patient story on resilience'. Wat een prachtige, krachtige vrouw.

Achterbanraadpleging expertisecentra 

Uw mening als patiënt telt!

Voor zeldzame aandoeningen zijn er  in ziekenhuizen speciale expertisecentra. Deze centra worden door de minister van VWS aangewezen voor een periode van vijf jaar en worden dan opnieuw beoordeeld. De minister baseert haar besluit mede op de ervaringen van patiëntenorganisaties en hun patiënten met de expertisecentra.

Ook Patiëntenplatform Sarcomen werkt hier aan mee. Voor het bestuur is het belangrijk om te weten hoe patiënten de zorg ervaren in het expertisecentrum waar zij onder behandeling  zijn, of waar hun zorgverleners veel contact mee hebben.

Patiëntenplatform Sarcomen wil u vragen om aan dit onderzoek mee te doen. Op grond van de gezamenlijke ervaringen kan een goed onderbouwd oordeel over de centra worden gevormd en ingediend bij de speciale landelijke commissie die de minister adviseert over de erkenning.

De vragenlijst van deze achterbanraadpleging kan tot en met 6 juni worden ingevuld.

Voor meer informatie over meedoen en deelnemende expertisecentra klik op onderstaande balk.

Contactgegevens
www.patientenplatformsarcomen.nl  •  info@patientenplatformsarcomen.nl 
030 - 291 60 90 (secretariaat)  •  Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Disclaimer
Hoewel aan deze nieuwsbrief grote zorg wordt besteed, kunnen geen rechten worden ontleend aan de inhoud. Patiëntenplatform Sarcomen aanvaardt geen aansprakelijkheid voor iets dat zou kunnen voortkomen uit de inhoud van de Nieuwsbrief en de daarin voorkomende links.

Colofon
Het Patiëntenplatform Sarcomen is een patiëntenorganisatie voor Nederlandstalige (ex-)patiënten en hun naasten met een sarcoom, gastro-intestinale stroma tumor (GIST) of een borderlinetumor.

Deze nieuwsbrief wordt uitgegeven onder verantwoordelijkheid van het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen. De technische redactie van deze nieuwsbrief is verzorgd door Lawine * visuele communicatie (Utrecht), de eindredactie berust bij Marcel Bernards secretaris@patientenplatformsarcomen.nl

© 2021 Patiëntenplatform Sarcomen  •  Privacy  •  Disclaimer  •  Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.

Patiëntenplatform Sarcomen
Gebouw Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, 3511 DT · Netherlands