• Goedkeuring sorafenib voor desmoïd tumoren
• Mijlpaal studie naar adjuvant imatinib bij GIST
• COVID-19 in Nederland
• Uitstel regionale bijeenkomsten GIST
• Jaarverslag Patiëntenplatform Sarcomen
• Online lotgenotencontact Phyllodes Foundation
• Eerste resultaten VOYAGER-studie niet goed voor avapritinib 

Goedkeuring sorafenib voor desmoïd tumoren

Na lang wachten wordt het middel “sorafenib” per 1 april 2020 goedgekeurd als medicijn in de behandeling van desmoïd tumoren.

Vorig jaar publiceerde Contactgroep Desmoïd een samenvatting van een gerenommeerd onderzoek uit de VS. In dit onderzoek werd bij 87 patiënten met een groeiende desmoïd tumor sorafenib gegeven, of helemaal geen behandeling (watchful waiting). Uit deze vergelijking bleek dat sorafenib daadwerkelijk voor stabilisatie van de tumor kan zorgen. Destijds was de studie niet alleen om de goede resultaten groot nieuws, maar ook omdat er niet eerder zo een grote groep desmoïdpatiënten was onderzocht!

Met dank aan de Nederlandse specialisten is het middel nu ook in Nederland een behandeloptie voor desmoïdpatiënten! Voor meer informatie over de studie, kijk dan op de website van contactgroep Desmoïd.  

Mijlpaal studie naar adjuvant imatinib bij GIST

De Europese studie waarin drie en vijf jaar adjuvant imatinib worden vergeleken, is begin dit jaar het aantal van 150 deelnemende patiënten gepasseerd. Dat betekent dat inmiddels meer dan de helft van de 300 voorziene plekken bezet is. De studie staat bekend onder de afkorting SSG-XXII.

COVID-19 in Nederland

De laatste tijd werd het nieuws gedomineerd door covid-19, de ziekte die door het nieuwe coronavirus (SARS-CoV-2) wordt veroorzaakt.

De symptomen die door deze infectieziekte worden veroorzaakt leken in eerste instantie met name te bestaan uit koorts en hoesten, maar later bleken ook andere klachten bij covid-19 te kunnen passen. Het ernstige beloop van de ziekte wordt veroorzaakt door de hardnekkige longontsteking die het virus aanricht.

Uitstel regionale bijeenkomsten GIST
 

Diverse GIST-leden hebben de behoefte naar een kleinschalige bijeenkomst in de eigen regio aangegeven. Om deze behoefte verder in kaart te brengen heeft Contactgroep GIST eerder dit jaar een uitvraag gedaan onder alle GIST-leden.
De belangstelling bleek overweldigend. Zo'n 80 leden gaven aan deel te willen nemen aan een regio bijeenkomst. Rekening houdend met de mogelijke deelname van naasten was de verwachting zelfs meer dan 100 deelnemers.

Echter, terwijl Contactgroep GIST actief bezig was met het indelen van de regio's en het benaderen van locaties brak de coronacrises uit. Contactgroep GIST heeft daarom helaas moeten besluiten om de regionale bijeenkomsten uit te stellen. Zodra de regionale bijeenkomsten weer veilig kunnen plaatsvinden ontvangen alle GIST-leden een uitnodiging om zich aan te melden.

Contactgroep GIST meldt zich weer zo spoedig mogelijk!

Jaarverslag Patiëntenplatform Sarcomen

Het bestuur van Patiëntenplatform Sarcomen heeft recentelijk het jaarverslag 2019 gemaakt. In tegenstelling tot voorafgaande jaren heeft het bestuur er voor gekozen om het jaarverslag alleen digitaal beschikbaar te stellen. Het jaarverslag is te vinden op de website van Patiëntenplatform Sarcomen
https://www.patientenplatformsarcomen.nl/wp-content/uploads/2020/05/jaarverslag2019.pdf

Online lotgenotencontact Phyllodes Foundation

In deze tijden van Corona zit elkaar ‘in het echt’ ontmoeten er niet in, maar contact maken en houden is iets wat we allemaal graag doen, en wat ook belangrijk is.

13 mei 2020 vond het eerste online lotgenotencontact van Phyllodes Foundation plaats. Het online platform Jitsi bood de goede combinatie van privacy en gebruiksvriendelijkheid. De deelnemers konden zowel via de laptop/computer als via de telefoon inloggen en dit ging zonder problemen.

Eerste resultaten Voyager-studie niet goed voor avapritinib

De eerste resultaten van de VOYAGER-studie zijn bekend gemaakt. In deze studie werd het nieuwe middel avapritinib vergeleken met het bestaande derdelijnsmiddel regorafenib, bij patiënten met uitgezaaide GIST, die geen baat meer hadden bij de eerste twee lijnen (imatinib en sunitinib). Uit de studie blijkt dat avapritinib het niet beter doet dan regorafenib.

Contactgegevens
www.patientenplatformsarcomen.nl  •  info@patientenplatformsarcomen.nl 
030 - 291 60 90 (secretariaat)  •  Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Disclaimer
Hoewel aan deze nieuwsbrief grote zorg wordt besteed, kunnen geen rechten worden ontleend aan de inhoud. Het Patiëntenplatform Sarcomen aanvaardt geen aansprakelijkheid voor iets dat zou kunnen voortkomen uit de inhoud van de Nieuwsbrief en de daarin voorkomende links.

Colofon
Het Patiëntenplatform Sarcomen is een patiëntenorganisatie voor Nederlandstalige (ex-)patiënten en hun naasten met een sarcoom, gastro-intestinale stroma tumor (GIST) of een borderlinetumor.

Deze nieuwsbrief wordt uitgegeven onder verantwoordelijkheid van het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen. De technische redactie van deze nieuwsbrief is verzorgd door Lawine * visuele communicatie (Utrecht), de eindredactie berust bij Marcel Bernards secretaris@patientenplatformsarcomen.nl

© 2020 Patiëntenplatform Sarcomen  •  Privacy  •  Disclaimer  •  Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.

Patiëntenplatform Sarcomen
Gebouw Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, 3511 DT · Netherlands