• Kerst en terugblik 2022
• CTOS: hét congres voor sarcomen en wekedelentumoren
• Contactdag Desmoid
• Onderzoek Phyllodes
• Internationale samenwerking
• Nieuwe behandeling van botkanker
• Onderzoek naar de stem van de sarcoompatiënt

Kerst en terugblik 2022

Het is alweer december en de Kerst dient zich aan. Tijd om terug te kijken op het jaar 2022.

Voor Patiëntenplatform Sarcomen was 2022 een goed jaar. Met enthousiaste voortvarendheid hebben onze vrijwilligers invulling gegeven aan onze activiteiten.
Na twee lastige (corona)jaren hebben we weer veel van onze activiteiten kunnen doen. Het was fijn dat wij weer onze contactdagen konden organiseren. Eindelijk was er weer gelegenheid om met lotgenoten rond de tafel te zitten en ervaringen en tips uit te wisselen. Veel leden (en niet-leden!) bezochten de contactdagen en waren vol lof over de organisatie.

Dit jaar zijn we ook zeer actief geweest met belangenbehartiging. We zijn onder meer betrokken geweest bij de beoordeling van aanvragen van ziekenhuizen voor de erkenning als expertisecentrum voor de behandeling van sarcoompatiënten. Met hart en ziel houden de vrijwilligers zich met dit onderwerp bezig. Belangrijk werk! Sarcoompatiënten moeten er immers op kunnen vertrouwen dat ze de best mogelijke diagnose en behandeling krijgen.
Verder hebben wij de voor sarcomen belangrijke congressen en seminars bezocht, waar wij met specialisten en beleidsmakers hebben gesproken en de stem van de verenigde sarcoompatiënten hebben laten horen.

Het bestuur wil de contactgroepen, de vrijwilligers en de medische professionals van harte danken voor hun betrokkenheid en inzet. 

Als bestuur wensen wij hun en hun dierbaren een fijn kerstfeest en een gelukkig nieuwjaar. Een jaar dat goede gezondheid, geluk en succes mag brengen.

En natuurlijk .... in 2023 blijven we ons inzetten om het welzijn van sarcoompatiënten en hun naasten te verbeteren.
 
Bestuur Patiëntenplatform Sarcomen

CTOS: hét congres voor sarcomen en wekedelentumoren

Van 16 tot en met 19 november was het CTOS-congres (Connective Tissue Oncology Society). Tijdens dit congres ligt de focus volledig op sarcomen.  Artsen, onderzoekers en andere professionals van over heel de wereld komen hier samen om hun kennis en inzichten omtrent sarcomen te delen.
 
Dit jaar vond het congres plaats in Vancouver,Canada. Patiëntenplatform Sarcomen was hier ook aanwezig.
 
Naast de vele presentaties was er ook tijd om te netwerken met artsen, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en andere professionals. Tijdens de conferentie was er vanuit SPAGN (Sarcoma Patients Advocacy Global Network, de internationale overkoepelende patiëntenorganisatie) een ruimte voorzien voor de patiëntvertegenwoordigers waar overleg was met specialisten en vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie.
 
Zoals gewoonlijk zijn er ieder jaar veel Nederlandse artsen en onderzoekers aanwezig. Een vast onderdeel op het programma, de ‘Nina-Axelred’-presentatie, werd dit jaar gegeven door professor dr. Winette van der Graaf. Zij kreeg tevens een ‘award’ uitgereikt voor haar uitzonderlijke bijdrage en toewijding aan sarcomenonderzoek.

Klik op onderstaande knop voor de samenvatting van het CTOS-congres 2022.

Contactdag desmoid

Op zaterdag 8 oktober j.l. organiseerde Contactgroep Desmoid voor het eerst een contactdag specifiek voor desmoidpatiënten en hun naasten in Utrecht. Hier heeft drs. Anne-Rose Schut (arts-onderzoeker Erasmus MC) een presentatie gegeven over haar ervaringen met desmoid tumoren. Zij ging met name in op het “active surveillance” beleid dat bij desmoidpatiënten wordt gehanteerd. Ook werd uitgebreid stilgestaan bij “desmoid poli’s” en wat desmoidpatiënten graag zouden willen zien in de begeleiding vanuit het ziekenhuis.  

Na de lunch gaf vrijwilligster Wies een workshop “Desmoid Cirkel; Mind&Body” over het omgaan met ziekte en onzekerheden, waarover straks meer. De aandacht voor de mentale weerbaarheid van desmoidpatiënten vinden wij als Contactgroep Desmoid erg belangrijk en werd door de aanwezigen dan ook als heel waardevol ervaren! Klik op onderstaande knop voor het artikel 'Mentale weerbaarheid. Voor patiënten met een desmoid tumor'.

Voortgang phyllodesonderzoek

‘Een klein klusje…’ 

Dit was een van de titels in de presentatie van Sanne Bartels, chirurg oncoloog & klinisch epidemioloog bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Zij praatte over de voortgang van het phyllodesonderzoek wat uiteindelijk moet leiden naar een richtlijn voor de behandeling. Na het lezen van dit artikel begrijp je vast de ironie van deze titel.......
Klik op onderstaande knop voor het artikel 'Voortgang phyllodesonderzoek'.

Internationale samenwerking 

Omdat sarcomen zo zeldzaam zijn is internationale samenwerking van het grootste belang. Specialisten en onderzoekers moeten samenwerken om ervaring te delen, onderzoeksinspanningen te combineren en voldoende patiënten voor trials te kunnen vinden. Maar patiënten moeten ook samenwerken om de stem van de patiënt duidelijk kenbaar te maken. Dat wordt gedaan in SPAGN (Sarcoma Patients Advocacy Global Network zoals SPAEN sinds dit jaar heet) om te benadrukken dat we namens alle sarcoompatiënten over de hele wereld spreken. SPAGN heeft een aantal activiteiten lopen waarvan 3 in deze nieuwbrief aandacht krijgen.

Klik op onderstaande knop voor het artikel 'Interntionale samenwerking'.

Nieuwe behandeling van botkanker: bevriezen van tumorcellen

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) biedt sinds kort het bevriezen van tumorcellen (cryo-ablatie) aan als nieuwe behandelmethode voor botkanker. Daarmee is het LUMC het eerste centrum in Nederland dat deze techniek inzet voor botkanker. Dit biedt uitkomst voor botkankerpatiënten die niet geopereerd kunnen worden. Klik op onderstaande knop voor het LUMC-persbericht.

Onderzoeken naar de stem van de sarcoompatiënt

In ons land gebeurt veel boeiend wetenschappelijk onderzoek op sarcoomgebied. Regelmatig worden wij als patiëntenorganisatie daarbij betrokken. We zijn immers een directe bron van informatie voor onderzoekers. Welke informatie er uit “de stem van de patiënt” gehaald kan worden over kwaliteit van leven werd dit najaar duidelijk door twee promoties. Klik op onderstaande knop voor meer informatie.

Contactgegevens
www.patientenplatformsarcomen.nl  •  info@patientenplatformsarcomen.nl 
030 - 291 60 90 (secretariaat)  •  Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Disclaimer
Hoewel aan deze nieuwsbrief grote zorg wordt besteed, kunnen geen rechten worden ontleend aan de inhoud. Patiëntenplatform Sarcomen aanvaardt geen aansprakelijkheid voor iets dat zou kunnen voortkomen uit de inhoud van de Nieuwsbrief en de daarin voorkomende links.

Colofon
Patiëntenplatform Sarcomen is een patiëntenorganisatie voor Nederlandstalige (ex-)patiënten en hun naasten met een sarcoom, gastro-intestinale stroma tumor (GIST) of een borderlinetumor.

Deze nieuwsbrief wordt uitgegeven onder verantwoordelijkheid van het bestuur van Patiëntenplatform Sarcomen. De technische redactie van deze nieuwsbrief is verzorgd door Lawine * visuele communicatie (Utrecht), de eindredactie berust bij Marcel Bernards secretaris@patientenplatformsarcomen.nl

© 2022 Patiëntenplatform Sarcomen  •  Privacy  •  Disclaimer  •  Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.

Patiëntenplatform Sarcomen
Gebouw Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, 3511 DT · Netherlands