Prioriteiten sarcoomonderzoek patiënt en naaste: wat wil jij onderzocht hebben?

Door: Gerard van Oortmerssen

Patiëntenplatform Sarcomen is lid van de internationale sarcoompatiëntenorganisatie SPAEN die samen met patiënten en hun naasten een onderzoeksagenda wil opstellen die inspeelt op de behoeften en ervaringen van patiënten en naasten.

Om inzicht te krijgen in de vragen van patienten is een enquête opgesteld in samenwering met de STBSG (Soft Tissue and Bone Sarcoma Group) van de Europese organisatie voor kankeronderzoek EORTC.Het gaat hierbij om onderzoek naar ALLE sarcoomtypen, inclusief GIST en naar borderlinetumoren zoals desmoïd. Uw ervaring als patiënt of naaste zal ons helpen te begrijpen waar onderzoek nodig is om een verschil te maken in het leven van mensen die te maken krijgen met een sarcoom.

De vragen kunnen gaan over het gehele ziektetraject: vanaf de eerste symptomen tot de diagnose (misschien een verkeerde diagnose?), de behandeling(en), de ondersteunende zorg, de controles na het einde van de behandeling tot en met de zorg rondom het levenseinde. Het streven is om een top 10 van onderzoeksvragen te publiceren die gebruikt kan worden om keuzes te maken voor toekomstige onderzoek.

Wij roepen u op om de enquête in te vullen (als u dat nog niet gedaan hebt). Vraag ook of uw naaste de vragenlijst wilt invullen. Hoe meer mensen hun stem laten horen, hoe beter.

Een ziekenhuis kiezen bij kanker: wat vind jij belangrijk?

Bron: NFK

Als je kanker hebt, kun je in principe zelf kiezen naar welk ziekenhuis je gaat. Hoe heb je deze keuze gemaakt? En wat vind je hierbij belangrijk? NFK start een onderzoek naar de ervaringen van (ex-)kankerpatiënten bij de keuze voor een ziekenhuis.

Wat waren je redenen om naar je ziekenhuis te gaan? Hoe ervaarde je de reistijd? Misschien ben je in meerdere ziekenhuizen behandeld, wat vond je daarvan? En zou je, achteraf gezien, een andere keuze gemaakt hebben?

Laat het ons weten en doneer je ervaring anoniem door in ongeveer 5-10 minuten deze vragenlijst te beantwoorden.

Wat doen we met de uitkomsten?
We willen dat kankerpatiënten de best mogelijke zorg krijgen. Soms betekent dit dat er dingen moeten veranderen. Als patiëntenorganisaties willen we daar een bijdrage aan leveren. De uitkomsten van deze vragenlijst vergroten onze kennis en helpen ons om de belangen van patiënten beter te behartigen.

We plaatsen de uitkomsten van het onderzoek op 10 december a.s. op www.nfk.nl en we delen ze met de media en politiek. Daarnaast brengen we ook zorgverleners en onderzoekers op de hoogte, zodat zij kunnen leren van de ervaringen van patiënten en hier rekening mee kunnen houden in hun werk.

Dit onderzoek wordt gedaan door Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties.

Patiëntenplatform Zeldzame kankers

Door: Marcel Bernards

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft recentelijk haar patiëntenplatform voor zeldzame kankers gelanceerd. Met dit patiëntenplatform wil NFK patiënten met zeldzame kankers – niet zijnde sarcomen - voorlichting geven over hun kankersoort, lotgenotencontact mogelijk maken en de belangen van deze patiënten behartigen.
 
Patiëntenplatform Sarcomen moedigt dit initiatief aan omdat zij het belangrijk vindt dat ook patiënten met andere zeldzame kankers de nodige ondersteuning en hulp krijgen. Het NFK initiatief staat op zich zelf. Beide patiëntenplatformen zullen naast elkaar functioneren en hun eigen patiëntengroepen bedienen, waar relevant zullen zij samenwerken zoals dat ook met andere kankerpatiëntenorganisaties wordt gedaan.
 

ESMO 2019

Door: Jet van Lierop/Caroline Kooij

Van 27 september tot 1 oktober vond het jaarlijks congres van de European Society for Medical Oncology (ESMO) plaats in Barcelona. Dé bijeenkomst in Europa voor medici, onderzoekers, patiëntenvertegenwoordigers en de farmaceutische industrie waar de nieuwste ontwikkelingen op oncologiegebied gepresenteerd worden en gesproken wordt over de toepassing van die ontwikkelingen voor betere zorg voor kankerpatiënten. Met ca. 18.000 deelnemers is dit een van de grootste bijeenkomsten ter wereld.

Het congres biedt zogenaamde tracks voor bepaalde aandachtsgebieden. De bestuursleden van Patiëntenplatform Sarcomen Jet en Caroline volgden de patient advocate track en de sarcoma track; een vol programma waarbij zowel de relevante wetenschappelijke sessies, als de patiëntenbijeenkomsten gevolgd worden.
 

DTRF 2019

Door: contactgroep Desmoïd

Op 21 en 22 september hield de Desmoid Tumor Research Foundation (DTRF) haar jaarlijkse bijeenkomst voor patiënten en artsen/wetenschappers in Philadelphia en wij waren er bij!

Gedurende dit weekend waren  er meer evenementen, namelijk een informatieve bijeenkomst voor patiënten, een actie om geld in te zamelen voor onderzoek en een bijeenkomst voor artsen en wetenschappers.

Emiels Surfplasrun

Door: Marcel Bernards, foto's Jan Trouwborst

Op zaterdag 28 september jl. vond Emiels Surfplasrun plaats. Een sportief eerbetoon aan Emiel van Bugnum, die afgelopen maart op 49-jarige leeftijd overleed aan een wekedelensarcoom (leiomyosarcoom).
 
Tijdens zijn korte ziekteperiode en tijdens zijn verblijf op de afdeling oncologie waren Emiel en zijn gezin zeer geraakt door de persoonlijke betrokkenheid en de goede zorgen van de betrokken artsen en het verplegend personeel van het Erasmus MC Ziekenhuis in Rotterdam.
 
Vandaar dat vrienden en familie van Emiel al vrij snel na zijn overlijden een team vormden om gezamenlijk een sponsorloop te organiseren. Zo kon er op een sportieve manier geld opgehaald worden voor het goede doel: betere behandeling en zorg van wekedelensarcoompatiënten.

Bot- en wekedelentumoren in de Nederlandse Kankerregistratie

Bron: IKNL

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra.

Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.

Contactgegevens
www.patientenplatformsarcomen.nl  •  info@patientenplatformsarcomen.nl 
030 - 291 60 90 (secretariaat)  •  Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Disclaimer
Hoewel aan deze nieuwsbrief grote zorg wordt besteed, kunnen geen rechten worden ontleend aan de inhoud. Het Patiëntenplatform Sarcomen aanvaardt geen aansprakelijkheid voor iets dat zou kunnen voortkomen uit de inhoud van de Nieuwsbrief en de daarin voorkomende links.

Colofon
Het Patiëntenplatform Sarcomen is een patiëntenorganisatie voor Nederlandstalige (ex-)patiënten en hun naasten met een sarcoom, gastro-intestinale stroma tumor (GIST) of een borderlinetumor.

Deze nieuwsbrief wordt uitgegeven onder verantwoordelijkheid van het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen. De technische redactie van deze nieuwsbrief is verzorgd door Lawine * visuele communicatie (Utrecht), de eindredactie berust bij Marcel Bernards secretaris@patientenplatformsarcomen.nl

© 2019 Patiëntenplatform Sarcomen  •  Privacy  •  Disclaimer  •  Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.

Patiëntenplatform Sarcomen
Gebouw Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, 3511 DT · Netherlands