• Week van de zeldzame kankers vanaf 8 maart
• 'Doneer Je Ervaring'-uitvraag: Een zeldzame vorm van kanker; wat is jouw ervaring?

Week van de zeldzame kankers vanaf 8 maart

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK), onderdeel van NFK, roept dit jaar opnieuw de tweede week van maart uit tot de Week van de Zeldzame Kankers. Van 8 tot 14 maart wordt op zeldzamekankers.nl en op ‘social media’ extra aandacht gevraagd voor patiënten met een zeldzame kanker en wordt hun zichtbaarheid vergroot.

Aandacht voor sarcomen tijdens de Week van de Zeldzame Kankers
Deze week staat in het teken van de zeldzame kankers. Elke subtype sarcoom is een zeldzame kanker. Dit betekent o.a. dat een huisarts een sarcoom niet vaak tegenkomt in zijn of haar praktijk. Verlate diagnose is dan ook een veelvoorkomend probleem, met alle gevolgen van dien.

Hoe complex het hebben van een sarcoom ook kan zijn, er is een toegewijde groep specialisten die zich inzet om de behandeling, overlevingskansen en kwaliteit van leven te verbeteren.

In de week van de zeldzame kankers laten we deze zorgverleners en onderzoekers aan het woord. Maar ook patiënten, want wat betekent het hebben van een zeldzame kanker voor u als patiënt? Welke uitdagingen komen zorgverleners tegen en welke mogelijkheden zien onderzoekers?

We hopen u deze week inzicht te geven in deze moeilijkheden, mogelijkheden en uitdagingen. En hopelijk vergroten we hiermee de zichtbaarheid van de zeldzame kankers en kunnen de noodzaak onderbouwen te investeren in het onderzoek naar verbetering van behandeling en kwaliteit van leven bij sarcomen.

Gedurende de Week van de Zeldzame Kankers zal Patiëntenplatform Sarcomen (PPS) berichten plaatsen van patiënten, zorgverleners, onderzoekers op sociale media plaatsen. 

De 'sociale media' van PPS zijn::

* Facebook https://www.facebook.com/PatientenplatformSarcomen

* Linkedin https://www.linkedin.com/company/patientenplatformsarcomen

* Instagram https://www.instagram.com/ppsarcomen

* Twitter https://twitter.com/PPSarcomen

Interviews en grotere artikelen worden op de PPS-website (www.patientenplatformsarcomen.nl) geplaatst. Op de 'social media' wordt met links verwezen naar deze interviews en artikelen.

Doneer Je Ervaring-uitvraag: "Een zeldzame vorm van kanker; wat is jouw ervaring?"

Recentelijk heeft de NFK de  Doneer Je Ervaring-uitvraag "Een zeldzame vorm van kanker; wat is jouw ervaring?" gedaan. Hieronder volgt een aantal algemene conclusies.

* verkeerde diagnoses: voordat de juiste diagnose gesteld wordt, krijgt een derde van de
     mensen met een zeldzame vorm van kanker eerst een of meerdere verkeerde diagnoses
     te horen;

* onjuiste behandelingen: vier op de tien van deze patiënten met een verkeerde heeft een
     behandeling, therapie of   medicatie voor die onjuiste diagnose(s) gehad.

* NFK roept op om mensen met zeldzame vormen van kanker te laten onderzoeken en
     behandelen in (nog aan te wijzen) gespecialiseerde centra, bij voorkeur in Universitair
     Medische Centra (UMC’s); bjj sommige zeldzame kankers, zoals sarcomen en
     hoofdhalskanker zijn daar al landelijke afspraken over gemaakt. 

* 51% van de mensen met zeldzame kanker wordt in een UMC behandeld.

* De NFK vraagt zich af of alle mensen met zeldzame kanker wel gespecialiseerde zorg krijgen.

* De NFK zal hiervoor in contact treden met de 'Dutch Rare Cancer Platform'. Dit is een
     landelijke multidisciplinaire groep van zeldzamekankerexperts.

Voor een ruimere samenvatting als ook voor de rapportage van de 'Doneer Je Ervaring'-uitvraag kun je klikken op een van de onderstaande links.

Er is een aanzienlijk aantal sarcoompatIënten dat aan de 'Doneer Je Ervaring'-uitvraag heeft deelgenomen. Klik op onderstaande link om de resultaten van de uitvraag onder sarcoompatiënten te bekijken.

Contactgegevens
www.patientenplatformsarcomen.nl  •  info@patientenplatformsarcomen.nl 
030 - 291 60 90 (secretariaat)  •  Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Disclaimer
Hoewel aan deze nieuwsbrief grote zorg wordt besteed, kunnen geen rechten worden ontleend aan de inhoud. Patiëntenplatform Sarcomen aanvaardt geen aansprakelijkheid voor iets dat zou kunnen voortkomen uit de inhoud van de Nieuwsbrief en de daarin voorkomende links.

Colofon
Het Patiëntenplatform Sarcomen is een patiëntenorganisatie voor Nederlandstalige (ex-)patiënten en hun naasten met een sarcoom, gastro-intestinale stroma tumor (GIST) of een borderlinetumor.

Deze nieuwsbrief wordt uitgegeven onder verantwoordelijkheid van het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen. De technische redactie van deze nieuwsbrief is verzorgd door Lawine * visuele communicatie (Utrecht), de eindredactie berust bij Marcel Bernards secretaris@patientenplatformsarcomen.nl

© 2021 Patiëntenplatform Sarcomen  •  Privacy  •  Disclaimer  •  Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.

Patiëntenplatform Sarcomen
Gebouw Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, 3511 DT · Netherlands