• Patiëntencontactdagen september – december 2022
• Patiëntenwebinar Desmoid Tumor Research Foundation
• Imatinib uit patent: onderzoek naar bijwerkingen generieke medicatie
• SPAEN wordt SPAGN
• Internationale onderzoeksagenda sarcomen
• Anne Dirkson wint Krijn Rietveld Memorial Award 2022

Patiëntencontactdagen
september - december 2022

Patiëntenplatform Sarcomen zal de komende maanden meerdere contactdagen organiseren. Wat in de coronajaren 2020 en 2021 niet kon is in 2022 weer mogelijk. Voor de komende maanden staan de volgende contactdagen gepland.

Patiëntenwebinar Desmoid Tumor Research Foundation
 

Imatinib uit patent: onderzoek naar bijwerkingen generieke medicatie

Afgelopen najaar stonden we stil bij het uit patent gaan van imatinib voor de behandeling van GIST. Nadat twintig jaar lang alleen Glivec kon worden geslikt mochten er daarna ook andere merken worden gebruikt. De prijs van deze andere merken is aanzienlijk lager. Deze merken worden alleen op de markt toegelaten als aangetoond is dat ze dezelfde hoeveelheid van de werkzame stof bevatten. Verder moet de inname ervan leiden tot een vergelijkbare opname van deze stof in het bloed.

In de maanden na het aflopen van het patent kwamen er van verschillende lotgenoten bij ons (de Contactgroep GIST) opmerkingen over andere of meer bijwerkingen van de generieke medicatie. Dit heeft ertoe geleid dat we een onderzoek hebben opgestart naar bijwerkingen van gerenieke medicatie.

In maart vulden 70 lotgenoten de vragenlijst in en in juni vulden 43 van hen nog een tweede lijst in. In juni hebben we een algemene samenvatting van de eerste ronde onze website gepubliceerd. Momenteel worden de resultaten van de tweede ronde uitgewerkt. Op de landelijke contactdag van 24 september as. presenteren we de resultaten. Later zullen ze ook worden gepubliceerd op de website en in het magazine Leven.

SPAEN wordt SPAGN

De internationale overkoepelende sarcoompatiëntenorganisatie SPAEN (Sarcoma Patients EuroNet) heeft de naam van haar organisatie aangepast naar SPAGN (Sarcoma Patients Advocacy Global Network). Met deze naamswijziging wil de organisatie benadrukken dat haar activiteiten op het gebied van belangenbehartiging van sarcoompatiënten wereldwijd zijn.

Internationale onderzoeksagenda sarcomen

Het artikel ‘Setting the international research agenda for sarcoma together with patients and carers: first results of the Sarcoma Patient EuroNet (SPAEN) priority setting partnership’* is het eerste verslag van auteurs van SPAGN (voorheen SPAEN), van Patiëntenplatform Sarcomen en van NKI (Nederlands Kanker Instituut) over het onderzoek naar de prioriteiten van patiënten en hun verzorgers.
 
In dit artikel wordt verslag gedaan van de eerste fase van het onderzoek. Deze eerste fase heeft geresulteerd in een lijst van 55 onderwerpen onderverdeeld naar 3 categorieën, te weten:
- wetenschappelijk onderzoek (23 onderwerpen),
- belangenbehartiging (17 onderwerpen) en
- informatiemateriaal (15 onderwerpen).
 
In bijgevoegde samenvatting van het artikel zijn de onderwerpen per categorie in een overzicht weergegeven.
 
Ten slotte, in fase 2 van het onderzoek zullen de onderwerpen per categorie aan patiënten worden voorgelegd met het verzoek de voor hen 5 belangrijkste onderwerpen aan te geven.

* Husson O, Drabbe C, Schuster K, et al. Setting the international research agenda for sarcoma together with patients and carers: first results of the Sarcoma Patient EuroNet (SPAEN) priority setting partnership. ESMO Open. 2022 Jun;7(3):100509. doi: 10.1016/j.esmoop.2022.100509. Epub 2022 Jun 14.

Anne Dirkson wint Krijn Rietveld Memorial Award 2022

Voor de zomer heeft Anne Dirkson haar promotieproject over de Patient Forum Miner afgerond met een prachtig proefschrift als resultaat. Anne heeft aangetoond dat het mogelijk is om automatisch gegevens over de bijwerkingen van GIST-medicijnen te verzamelen uit discussies in de Facebook-groep van GIST Support International.
 
Anne heeft methodes ontwikkeld om de computer te leren om bijwerkingen op te sporen in de discussieteksten van patiënten op Facebook. Met deze methodes kunnen ook manieren van patiënten worden gevonden hoe zij met hun bijwerkingen omgaan.
 
In juni is ook een publicatie* verschenen bij ‘ESMO Open’ waarin interessante resultaten over bijwerkingen van medicijnen voor GIST zijn gepubliceerd.

Belangrijkste uitkomsten van het proefschrift van Anne zijn:

* Automated gathering of real-world data from online patient forums can complement pharmacovigilance for rare cancers; Anne Dirkson, Suzan Verberne, Wessel Kraaij, Gerard van Oortmerssen & Hans Gelderblom; Scientific Reports volume 12, Article number: 10317 (2022)

Contactgegevens
www.patientenplatformsarcomen.nl  •  info@patientenplatformsarcomen.nl 
030 - 291 60 90 (secretariaat)  •  Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Disclaimer
Hoewel aan deze nieuwsbrief grote zorg wordt besteed, kunnen geen rechten worden ontleend aan de inhoud. Patiëntenplatform Sarcomen aanvaardt geen aansprakelijkheid voor iets dat zou kunnen voortkomen uit de inhoud van de Nieuwsbrief en de daarin voorkomende links.

Colofon
Patiëntenplatform Sarcomen is een patiëntenorganisatie voor Nederlandstalige (ex-)patiënten en hun naasten met een sarcoom, gastro-intestinale stroma tumor (GIST) of een borderlinetumor.

Deze nieuwsbrief wordt uitgegeven onder verantwoordelijkheid van het bestuur van Patiëntenplatform Sarcomen. De technische redactie van deze nieuwsbrief is verzorgd door Lawine * visuele communicatie (Utrecht), de eindredactie berust bij Marcel Bernards secretaris@patientenplatformsarcomen.nl

© 2022 Patiëntenplatform Sarcomen  •  Privacy  •  Disclaimer  •  Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.

Patiëntenplatform Sarcomen
Gebouw Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, 3511 DT · Netherlands