Eerste online GIST-café een succes
Vanwege de coronapandemie kunnen fysieke bijeenkomsten zoals de jaarlijkse Contactdag tijdelijk niet plaatsvinden. Om toch tegemoet te komen aan de behoefte aan onderling contact, zijn we binnen de Contactgroep GIST op zoek gegaan naar een andere mogelijkheid om lotgenoten te ontmoeten. Dit heeft geresulteerd in het eerste online “GIST-café”, dat werd gehouden op vrijdag 12 maart.
Ongeveer 15 GIST-patiënten en naasten waren die dag aan het eind van de middag achter de computer gekropen. Door op de van tevoren opgestuurde link te klikken kwamen allen terecht in hetzelfde Teams-videogesprek. Een computerscherm vol lotgenoten was het gevolg.
Gastheer van dit eerste GIST-café was Louis Rijnberk. Na een welkomstwoord van hem werden de deelnemers met een druk op een knop in twee groepen verdeeld. In kleinere groepen praat het immers makkelijker dan in een grote groep. In beide groepen stelde iedereen zich vervolgens voor. Dat leverde een interessante serie korte GIST-geschiedenissen op. En meer dan voldoende gespreksstof voor een geanimeerde uitwisseling van ervaringen, gedachten en tips.
Er is onder meer gesproken over hoe de diagnose GIST gesteld wordt, over hoe vervolgens om te gaan met die diagnose, over manieren om zo min mogelijk last te hebben van de bijwerkingen van GIST-medicijnen en over de laatste ontwikkelingen op het gebied van nieuwe GIST-medicijnen en onderzoek.
Technisch was het af en toe nog even zoeken en uitproberen, maar uiteindelijk functioneerde alles ook in dat opzicht naar wens. Al met al kijken we terug op een geslaagd experiment dat zeker navolging verdient. Het idee is nu dat het GIST-café om de twee maanden zijn digitale deuren opent.
De volgende ontmoeting staat gepland voor vrijdag 28 mei van 17 tot 18 uur.
|
