• Kerst en terugblik 2019
• CTOS 2019

Kerst en terugblik 2019

Het jaar loopt af, de Kerst dient zich aan. Tijd om terug te kijken op het jaar 2019.

Voor ons Patiëntenplatform Sarcomen was 2019 een goed jaar. Met enthousiaste voortvarendheid hebben de vrijwilligers invulling gegeven aan onze activiteiten.

De patiëntencontactdagen werden door veel leden bezocht en de waardering voor de opzet en inhoud ervan was hoog. Veel nieuwe leden hebben zich aangemeld waardoor het ledenaantal in 2019 fors is gegroeid. De voor sarcomen belangrijke congressen en seminars werden bezocht, waar wij met specialisten en beleidsmakers hebben gesproken en de stem van de verenigde sarcoompatiënten hebben laten horen.

De samenwerking met andere kankerpatiëntenorgansaties binnen NFK ontwikkelt zich goed. Aan de ‘Doneer Je Ervaring’-uitvragen hebben veel van onze leden meegewerkt. Met de uitkomsten hebben we indruk weten te maken op politiek, verzekeraars en medici en in de publieke opinie. Zo wordt ‘t nu voor ex-kankerpatiënten mogelijk om een overlijdensrisicoverzekering af te sluiten. Een hele verbetering!  

Wij wensen u en uw familie en vrienden een fijn kerstfeest en een gelukkig nieuwjaar. Een jaar dat u goede gezondheid, geluk en succes zal brengen.
In 2020 blijven we ons inzetten om het welzijn van mensen die met een sarcoom te maken krijgen te verbeteren.
 
Bestuur Patiëntenplatform Sarcomen

CTOS 2019

CTOS, ‘The Connective Tissue Oncology Society’, is een organisatie die bestaat uit artsen en onderzoekers die gespecialiseerd zijn in bot- en wekedelen-tumoren. Jaarlijks houden zij een vergadering om de laatste vernieuwingen binnen dit gebied te bespreken. Dit jaar ging deze bijeenkomst door in Tokyo van 13 tot en met 16 november. Ook Patiëntenplatform Sarcomen was op deze vergadering aanwezig. Van de vele onderwerpen die werden besproken, is een aantal voor sarcoompatiënten relevante onderzoeken geselecteerd die in deze speciale nieuwsbrief zullen worden toegelicht:

• Vernieuwde WHO-classificatie van bot- en wekedelentumoren,
• Next generation sequencing,
• Larotrectinib bij TRK-fusie sarcomen,
• Ontwikkeling van biomerkers om therapierespons te voorspellen en
• Nieuwe evoluties bij GIST.

Vernieuwde WHO-classificatie van bot- en wekedelentumoren

De World Health Organisation (WHO) heeft  een vernieuwde classificatie van de verschillende bot- en wekedelentumoren gemaakt. Deze nieuwe classificatie is gebaseerd op de microscopische en moluculaire kenmerken van de tumorcellen en werd voorgesteld tijdens het CTOS congres. Nieuwe kennis omtrent genetische mutaties heeft geleid tot het ontstaan van nieuwe subtypes van bottumoren.

Next generation sequencing

Next generation sequencing (NGS) is een techniek waarbij men grote stukken DNA analyseert om na te gaan of er genetische afwijkingen aanwezig zijn. Deze innovatieve techniek heeft de diagnostisering van sarcomen enorm verbeterd. Daarnaast is er hierdoor soms een gepersonaliseerde behandeling mogelijk met stoffen die inwerken op het afwijkende eiwit dat door deze genetische verandering ontstaat.

Larotrectinib bij TRK-fusie sarcomen

TRK¹⁾-fusiekanker ontstaat wanneer het NTRK-gen²⁾ fuseert met een ander gen. TRK-fusies³⁾ komen weinig voor in de algemene kankerpopulatie, maar bij sarcoompatiënten treden deze genetische veranderingen veel vaker op. TRK-fusiekanker is niet beperkt tot bepaalde soorten weefsels en kan in elk deel van het lichaam ontstaan.
 
Larotrectinib, een TRK-remmer, is een middel met sterke activiteit bij patiënten met een TRK-fusie. Ondertussen is het medicijn  goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration. Bijzonder is dat dit medicijn niet specifiek voor één tumortype is ontwikkeld, maar wel specifiek voor tumoren met een TRK-fusie. In een studie waarbij sarcoompatiënten met een TRK-fusie behandeld werden met Larotrectinib toonde het middel anti-tumorale activiteit aan bij 88% van de patiënten. Ook de bijwerkingen waren relatief beperkt. Studies over de overleving op lange termijn zijn lopende. Deze studie toont het belang aan van het opsporen van TRK-fusies bij sarcoompatiënten.
 

Ontwikkeling van biomerkers om therapierespons te voorspellen bij TRK-fusie sarcomen

Biomerkers in de  vorm van moleculaire kenmerken (aanwezigheid van bepaalde eiwitten) of klinische kenmerken kunnen helpen bij het voorspellen van therapierespons. De ‘PARSARC classifier’ is  zo’n applicatie die ontwikkeld werd om na te gaan of er moleculaire kenmerken zijn die een lange termijn respons op pazopanib kunnen voorspellen bij sarcomen.
 

Nieuwe evoluties bij GIST

Gastro Intestinale Stroma Tumoren (GIST) ontstaan uit het steunweefsel van het maagdarmkanaal en komen het meest frequent voor ter hoogte van de maag. Tot op heden bestaat de eerstelijnsbehandeling uit imatinib. De tweedelijnsbehandeling is sunitinib. Het middel regorafenib is de derdelijnsmedicatie. Er was geen goede therapie beschikbaar voor patiënten die progressie vertoonden onder regorafenib. Momenteel worden  studies verricht naar de effectiviteit van therapieën met ripretinib, avapratinib en cabozantinib.  

Contactgegevens
www.patientenplatformsarcomen.nl  •  info@patientenplatformsarcomen.nl 
030 - 291 60 90 (secretariaat)  •  Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Disclaimer
Hoewel aan deze nieuwsbrief grote zorg wordt besteed, kunnen geen rechten worden ontleend aan de inhoud. Het Patiëntenplatform Sarcomen aanvaardt geen aansprakelijkheid voor iets dat zou kunnen voortkomen uit de inhoud van de Nieuwsbrief en de daarin voorkomende links.

Colofon
Het Patiëntenplatform Sarcomen is een patiëntenorganisatie voor Nederlandstalige (ex-)patiënten en hun naasten met een sarcoom, gastro-intestinale stroma tumor (GIST) of een borderlinetumor.

Deze nieuwsbrief wordt uitgegeven onder verantwoordelijkheid van het bestuur van het Patiëntenplatform Sarcomen. De technische redactie van deze nieuwsbrief is verzorgd door Lawine * visuele communicatie (Utrecht), de eindredactie berust bij Marcel Bernards secretaris@patientenplatformsarcomen.nl

© 2019 Patiëntenplatform Sarcomen  •  Privacy  •  Disclaimer  •  Contact
Let op: Je kan op deze e-mail niet direct antwoorden.

Patiëntenplatform Sarcomen
Gebouw Janssoenborch, 3e etage · Godebaldkwartier 365 · Utrecht, 3511 DT · Netherlands